Nieuwsbericht
DON maakt nieuwe plannen voor nazorg
De Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) maakt nieuwe plannen om dwarslaesiepatiënten meer volledig te laten deelnemen aan de samenleving. “Het einddoel wat de DON voor ogen heeft is volwaardige maatschappelijke participatie”, vertelt voorzitter Jacob Zuurmond.
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Bij een opname in het revalidatiecentrum wordt vooral aandacht gegeven aan het fysieke herstel van de patiënt. Tijdens de nazorg kan er volgens Zuurmond meer gefocust worden op het mentale herstel: “Wat mij betreft is de mentale zorg een ondergewaardeerd vraagstuk. Dit komt doordat de effecten van deze soort zorg moeilijk meetbaar zijn. Bij het weghalen van een blindedarm is bijvoorbeeld makkelijk vast te stellen welke complicaties dit oplevert, maar het effect van een psychologische ondersteuning hangt van zo veel andere factoren af dat het effect moeilijk meetbaar is.”
​
Niettemin weegt de mentale weerbaarheid voor mensen met een cauda- of dwarslaesie erg zwaar. “In het begin van de revalidatie zijn er heel veel vragen waar een antwoord op gegeven moet worden”, legt de voorzitter uit. “Alleen al de praktische vragen over wonen, werk en mobiliteit zijn overweldigend. Het is daarnaast veel moeilijker om antwoord te geven op vragen over bijvoorbeeld seksualiteit, relaties en vriendschappen.”
​
Praten
Tijdens de revalidatie is het professionele team van artsen, verpleegkundigen en therapeuten sterk gefocust op de aandoening en de (directe) fysieke gevolgen daarvan. Aan de mentale gevolgen wordt minder aandacht besteed en dat is volgens Zuurmond te merken: “Er zijn maar weinig patiënten die met gemak over hun aandoening spreken en in de praktijk laten zien dat ze optimaal deel kunnen nemen aan de maatschappij. Of het nu gaat om werken, reizen, seksualiteit, blaas- en darmperikelen: Het is belangrijk dat ze met iemand kunnen spreken die daar ervaring mee heeft en daar met gemak over praat. Juist die combinatie biedt een overtuigend perspectief op een relatief normaal bestaan.”
​
Het is dus belangrijk dat dwarslaesie- en caudalaesiepatiënten met ervaringsdeskundigen kunnen praten over hun problemen en ervaringen. Volgens voorzitter Zuurmond is de DON hier de oplossing voor. “De ervaringsdeskundigen van DON worden ervaren als goede en gewaardeerde gesprekspartners voor mensen met een laesie en hun naasten. Juist de combinatie van praktische tips en mentale steun is behulpzaam bij het oplossen van persoonlijke en maatschappelijke problemen.
De DON richt zich met haar plannen vooral op de kwaliteit van de nazorg. Zuurmond: “De term ‘nazorg’ is voor ons eigenlijk al te klein, want het accent ligt dan op ‘zorg’ en wij willen uit dat ziektebeeld weg.” Zuurmond is vijf maanden geleden tot voorzitter van de DON benoemd en geeft gelijk aan dat hij deze functie serieus neemt. “Het nazorg-protocol voor dwarslaesiepatiënten is sinds kort pas actueel en wij willen dat die afspraken zorgvuldig worden nagekomen.”
Beperkte toegankelijkheid
Maatschappelijke participatie is voor dwarslaesie- en caudalaesiepatiënten nog niet vanzelfsprekend. Uit een recent onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) blijkt dat mensen met een lichamelijke beperking nog altijd niet deelnemen aan de samenleving zoals mensen zonder lichamelijke beperking dat doen. De beperkte toegankelijkheid die deze groep gehandicapten ervaart, komt niet alleen door fysieke barrières (zoals drempels), maar ook door vooroordelen en de manier waarop mensen met een fysieke beperking behandeld worden.
​
Lees hier meer over het onderzoek van de SCP.
Dwarslaesie Organisatie Nederland
De Dwarslaesie Organisatie Nederland is een belangenorganisatie voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie en hun naasten. Het doel van de organisatie is om te informeren en lotgenotencontact te stimuleren. Dit doen ze onder andere in samenwerking met ervaringsdeskundigen en revalidatiecentra in Nederland.
De DON is daarom bezig met het ontwerpen van een opleidingsprogramma, zodat zij aan revalidatiecentra kan laten zien dat ze kwaliteit in huis heeft. Op deze manier vervult de DON de rol van kwaliteitsbewaker en zorgt zij ervoor dat de ervaringsdeskundigen een volwaardige en erkende positie krijgen. “Ik kan helaas nog niet vertellen hoe dat opleidingsprogramma er concreet uit gaat zien”, aldus Zuurmond. “We staan immers nog maar aan het begin van onze beleidscyclus.”
Meer informatie over de DON is te vinden op dwarslaesie.nl.