Hoofdstuk 4
Pieken en dalen
Ondanks de vele positieve woorden en optimistische gedachtes is er in het rouwproces ook ruimte voor negativiteit. Mijn gezin heeft ook hier ervaringen mee. “Wij waren gelukkig en blij als gezin, dus waarom gebeurde er ineens een ongeluk?”, vraagt mijn zusje zich nog steeds af. “Ik begrijp het niet. Maar er is ook nooit echt een reden. Je kan zeggen dat God het heeft bepaald, maar ik ben niet zo gelovig om daardoor vrede te krijgen. Ongelukken gebeuren, maar wat hebben wij als gezin dat aantrok dat mama dat ongeluk moest krijgen? Ik denk nog steeds 'waarom wij?'.”
Mijn zusje vind het nog steeds jammer dat ze niet meer alles met haar moeder kan doen.
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Realisatie
Voor elk gezinslid komt de negativiteit op een ander moment om het hoekje kijken. Zo komt bij mij de realisatie toen mijn moeder in de weekenden naar huis komt. Ik besefte dat het leven anders zou worden. Mama was in het revalidatiecentrum nog ver weg, en zo was de verandering ook nog ver weg. Maar toen mama in de weekenden weer thuiskwam, kwam dat dichtbij. En dat betekende niet dat mama een probleem was, maar het besef kwam dat het leven, ons leven, volledig ging veranderen. Daar word je op een of andere manier verdrietig van, omdat het natuurlijk niet is hoe je je leven hebt voorgesteld, voor zover je dat doet als kind. Mama was er, maar ze was zo anders, dat moest bezinken.
Voor mijn moeder komt de negatieve emotie vaak door moeheid. “Het huilen komt vaak als je heel erg moe bent, zowel fysiek als mentaal. Maar het is niet altijd verdriet geweest; ik ben ook wel eens trots op mezelf geweest. Het is best wel een beetje een strijd met jezelf soms hoor. Je komt jezelf goed tegen. Maar ik heb nooit bij de pakken neergezeten. Ik ben geen negatieveling.”
​
“Toch hebben een aantal zware momenten mij wel te pakken gekregen”, geeft mijn moeder toe. “Het dieptepunt in het hele proces was het leven weer oppakken met de mensen waar je van houdt. Aan de ene kant ben je heel blij, want je bent weer thuis, maar aan de andere kant merk je wel dat je iemand anders bent geworden. Dat is best wel pittig."
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Zowel ik als Juliët zien de zorgen van onze moeder echter niet als een probleem. “Mama is nog steeds mama”, legt Juliët uit. “Je ouders zijn sterk en beschermen je. Ook al gebeurt zoiets, het is en blijf je moeder. En als je dan ook ziet hoe positief ze is en hoe sterk ze is met revalideren, dan kan ze mij ook nog beschermen.”
​
Allemaal zijn wij het erover eens wie het tijdens het revalidatieproces het zwaarst heeft. “Ik denk dat ik en de kinderen het zwaarder gehad hebben dan Gezina”, knikt mijn vader. “Er kwam veel op onze schouders terecht. Gezina zat in het begin in een rolstoel en kon daardoor maar heel weinig huishoudelijke klusjes doen. Dan is het lichamelijk en ook psychisch gewoon zwaarder. Ook voor de kinderen, want zij konden niet even lekker buiten dollen met hun moeder. Dus in dat opzicht was het voor ons zwaarder.”
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Kinderen
Daarnaast heeft de dwarslaesie van mijn moeder ook impact op het karakter van Juliët en mij. “De dwarslaesie van mama speelt onbewust toch wel wat in je leven”, legt mijn zusje uit. “Het kan namelijk maar zo de oorzaak wezen dat ik wat rustiger en stiller was en dat ik daardoor werd buitengesloten en gepest. Ik ben altijd al stil en veel op mezelf geweest. Misschien dat het ongeluk dat heeft versterkt doordat ik dingen opkrop en toch meer mijn eigen plekje zoek om het te verwerken.”
Ook de relatie tussen mijn ouders lijdt onder de druk van de dwarslaesie. “Ik weet nog dat zowel Gerard als ik toen ik eenmaal thuis was naar een psycholoog zijn geweest”, knikt mijn moeder. “We kwamen er namelijk samen niet uit. We zaten bij elkaar op de lip en luisterden niet naar elkaar. We maakten elkaar eigenlijk alleen maar verdrietiger, we begrepen elkaar gewoon niet meer. Maar ik wilde niet blijven hangen in de negativiteit. Ik wil dan wel naast Gerard blijven staan, maar heel veel dingetjes werden me toch te zwaar.”
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Rouwtherapeut Johan Maes
"Verlies en rouw is iets wat bij het leven hoort. Natuurlijk moet de intense rouwpijn geleidelijk aan wel draagbaar worden, maar de rouw hoeft nooit te stoppen, want rouw is de achterkant van de liefde. Dus waarom zou rouw moeten stoppen als liefde nooit stopt?"
Psycholoog Vera Leseman
"Kinderen worden gevormd door de ervaringen die zij hebben. Dus zo'n heftige gebeurtenis heeft zeker impact op de kinderen van de patiënt. Kinderen zijn heel erg gevoelig voor spanning en verdriet bij de ouders en willen het graag goed hebben voor de ouder. Maar de praktische dingen die de kinderen overnemen voor de patiënt, hadden ze normaal gesproken pas op latere leeftijd gedaan. Nu is het in een sneltreinvaart gebeurd en worden de kinderen op dat gebied wat sneller volwassen. De reactie daarop verschilt ook hierbij weer heel erg per persoon; Het kan je sterker maken of juist angstiger, omdat je nu weet wat voor gevolgen zo'n val kan hebben. Dus het is maar net wat voor label je erop plakt dat vooraan staat."
Mijn vader vult aan: “Je moet het toch zelf doen om het weer op orde te krijgen. Daar hebben we toen met behulp van een psycholoog met zijn tweeën aan gewerkt. En dat was moeilijk. Je bleef namelijk denken dat ze zo zou blijven en niet beter zal worden. Dat was psychisch zwaar. Ook voor de relatie. Je gaat elkaar toch dingen verwijten. Er kwam een heleboel op mijn schouders te liggen, omdat Gezina bepaalde dingen niet meer kon. Met behulp van de psycholoog zijn we hier samen uit gekomen."
Psycholoog Vera Leseman
"Thuis is er voor de patiënt meer ruimte voor verwerking. In het revalidatiecentrum lijken de dagen heel erg op elkaar en zitten ze vol met fysiotherapie en bezoek. Thuis moet je veel meer zelf die invulling gaan geven, daar heb je veel minder die structuur en dagprogramma en heb je veel meer tijd om na te denken. Dan komt er pas ruimte voor verwerking. Dus ik kan me heel goed voorstellen dat de patiënten thuis meer behoefte hebben aan psychische hulp dan tijdens het revalideren. Je kan ook niet met alles tegelijk bezig zijn."
Psycholoog Vera Leseman
"Eerst gaan de patiënten een dag of een weekend naar huis en dan gaat er heel veel aandacht en zorg naar diegene uit. Als ze dan uiteindelijk de hele tijd thuis is, moet het hele gezin uitzoeken hoe ze zich verhouden tot elkaar. Je moet bijvoorbeeld als kind je moeder veel meer helpen dan voor die tijd, en dat is natuurlijk gek. Het belangrijkste is daarom dat je daar met elkaar over leert te communiceren.”
Ook bij mijn vader wervelen deze gedachtes rond. “Het is natuurlijk niet leuk als je weer alleen naar bed moet. Dat is klote. En je gaat natuurlijk altijd nadenken. Komt het wel goed of komt het niet goed? Hoelang gaat het nog duren? En natuurlijk, hoe zal ze uit het ziekenhuis komen? Komt ze echt in een rolstoel? Zal ze altijd afhankelijk zijn van een ander? In het revalidatiecentrum kon ze later laten zien dat ze vooruitgang maakte, maar in het begin moest ze nog met alles geholpen worden. Dan zie je haar weer in zo'n tillift zitten omdat ze gewassen moet worden. Dat is zielig.”
Rouwtherapeut Johan Maes
"De patiënt rouwt om haar eigen lijf en functies die beschadigd zijn of verloren heeft en daar moet diegene zich aan aanpassen. Je spreekt hierbij van primair verlies en secundair verlies. Primair verlies is de dwarslaesie zelf, maar daaruit heb je allemaal secundaire verliezen die weer naar voren komen; de pijn en het verdriet die ze heeft omdat ze niet meer de moeder is die ze was."
Moeder zijn
De beperking is volgens mijn moeder lang niet het zwaarste wat ze heeft moeten doorstaan. “Ik vind het moeder zijn voor mijn gezin het lastigste. Het verdriet naar mijn kinderen toe, dat ik niet meer de moeder ben die ik was, dat gemis voor hen vind ik het ergst. Maar aan de andere kant ben ik wel zo nuchter om te weten dat ik er niks aan heb kunnen doen. Het overkomt je. Ik vind het gewoon verdrietig dat hun leven op zo'n jonge leeftijd door mijn ongeluk anders ingericht is dan met een moeder die gezond is.”
