Hoofdstuk 5
Aanvaarding
"Accepteren is een groot woord, want accepteren doe je nooit", aldus mijn moeder. “Ik denk dat geen enkel persoon dat doet. Je leert ermee omgaan. Maar ik denk dat ik wat met mijn emoties kon op het moment dat de fysiotherapie in Groningen met mijn handen bezig was, zodat ik zelf weer wat kon bewegen. Je accepteert op dat moment niet hoe je lijf is, maar kijkt juist naar hoe ver je komt en hoeveel functie je weer terug kunt krijgen. Dat hield me meer op de been dan accepteren.”
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Veranderen
Door het hele dwarslaesieproces heeft mijn gezin wel moeten kampen met een aantal veranderingen. Zo helpen Juliët en ik veel meer in het huishouden en zijn daardoor sneller volwassen geworden. Ook de dynamiek binnen ons gezin is veranderd. Ik denk dat onze band veel sterker is geworden, vooral nadat mama weer thuiskwam. Dan moet je je echt gaan aanpassen. Het is heel anders, heel raar, en ik denk dat de band toen sterker is geworden, omdat je weer een gezin bent, je bent weer samen. Ook al is de hele gezinsdynamiek verstoord.
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Trots
Naast trots voor mama is er ook heel veel trots voor de rest van mijn gezin. “Gerard en de kinderen zijn er voor me en het maakt hen niet uit wat ik had, ze bleven toch van me houden. Dat besef. Ik denk dat ik daar heel trots op ben, dat je beseft wat je hebt en hoe mensen om je geven. Natuurlijk ben ik ook trots op het feit dat ik zo ver ben gekomen, maar dat neem ik eigenlijk een beetje als vanzelfsprekend aan, omdat je weet hoe je in elkaar steekt. Maar de trots dat je kan bouwen op je gezin, zoiets vergeet je nooit weer. Dat zet ook echt een soort anker.”
​
Niet alleen mijn gezin, maar ook de relatie van mijn ouders is door het revalidatieproces alleen maar sterker geworden. “Je wordt eigenlijk weer opnieuw verliefd, gek is dat hè”, giechelt mijn moeder. “Maar je hebt een half jaar uit elkaar geleefd en eigenlijk heb je elkaar weer opnieuw leren kennen na zo veel tijd. En als je na zo'n gebeurtenis toch weer opnieuw verliefd bent, dan zit het gewoon goed. Ik denk ook dat onze relatie veel dieper is dan de mensen die gewoon werk hebben en waarbij alles goed loopt. Ik heb bij onze relatie het gevoel dat wij veel meer toegevoegde waarde hebben gekregen in ons leven, omdat je veel dichter bij elkaar staat.”
​
Aan het eind van elk rouwproces komt de aanvaarding. Je accepteert dat je iets hebt verloren, waardoor je weer vooruit gaat in het leven. Voor patiënten met een incomplete dwarslaesie ligt dat echter net iets anders. “Ik heb het nog steeds niet geaccepteerd, ik ben aan het leven met", legt mijn moeder uit. "Je hoopt nog altijd op een klein beetje verbetering. Mensen hebben dat niet door. Ik fiets nog en ik doe alles nog, maar dat wil niet zeggen dat mijn lijf dan ook beter is. Heel veel mensen dachten ook dat ik weer helemaal beter was, maar ze willen niet weten hoe mijn lijf vanbinnen voelt.”
Psycholoog Vera Leseman
"Als je een complete dwarslaesie hebt, dan is al snel duidelijk hoe je ervoor staat. Maar als je een incomplete dwarslaesie hebt, dan kan je nog heel veel weer terugwinnen over een lange periode. Dus bij die patiënten ligt het moment dat ze dat kunnen accepteren veel later. Uiteindelijk komen ze op een punt dat ze realiseren dat ze eigenlijk verder hadden willen zijn in hun herstel en dan valt het kwartje: Er is echt wat veranderd en daar moeten ze dan echt mee gaan leven. Veel mensen weten daarnaast ook helemaal niet wat er allemaal bij komt kijken. Er zijn zoveel verschillende vlakken die je moet aanpassen omdat je daar je benen voor moet gebruiken. En bij elk van die vlakken moet je een proces door van verlies."
Ook mijn vader kan de dwarslaesie niet echt accepteren
De band binnen ons gezin laat ook de trots voor elkaar naar voren komen. “Ik zal nooit meer vergeten toen ze me liet zien dat ze weer kon lopen”, vertelt mijn vader. “Dat ze op zo'n loopbrug stond en voetje voor voetje zette. Je kon de blijdschap op haar gezicht zien, omdat ze kon laten zien dat ze weer kon lopen zonder dat iemand haar helpt. Daar was ik best heel erg trots op. Ik moest ook van haar zo veel mogelijk bij de therapie aanwezig zijn. Ze kon wel zeggen dat ze iets weer kon, maar het is veel mooier om het te laten zien. En dat is dan heel mooi om te zien. Dat weet ik wel zeker, dat is een mijlpaal, daar word je gelukkig van.”
Rouwtherapeut Johan Maes
"Uit onderzoek blijkt dat het heel erg helpt binnen het rouwproces als je winst kunt zien in het rouwen. Ook posttraumatische groei, dat mensen de ervaring hebben dat ze er rijker uit zijn gekomen als gezin, is een positieve ervaring. Trots is daar natuurlijk ook een van. Het is in rouw heel belangrijk dat je je eigenwaarde bevestigd en versterkt, want verlies tast vaak ook de eigenwaarde aan."
Mijn zusje denkt hier echter anders over. “Ik vind het natuurlijk wel jammer dat ze sommige dingen niet meer kan, maar ik heb het wel snel geaccepteerd. Je denkt ook gelijk in oplossingen of aanpassingen, zodat je er een positieve draai aan geeft. Je past je aan en gaat door. Het weegt niet meer zo zwaar, omdat je hebt geaccepteerd dat we als gezin bepaalde dingen niet meer kunnen doen.”
Psycholoog Vera Leseman
“Een vrouw genaamd Elisabeth Kübler-Ross heeft de vijf fases van het rouwproces bedacht en opgeschreven. Wat je bij een dwarslaesiepatiënt vaak ziet is dat die fases allemaal wel langskomen, heel even of heel lang, maar dat ze niet allemaal keurig achter elkaar komen. Het kan heel erg verschillen op welk gebied je de rouwverwerking hebt. Soms zeggen mensen bijvoorbeeld dat ze het oké vinden dat ze niet meer kunnen lopen, maar dat ze het incontinent zijn niet kunnen accepteren. Dus het kan heel erg verschillen op welk gebied mensen de beperking ervaren en wat dus als zwaarste last wordt gezien."
Rouwen
Een rouwproces ervaar je dus niet alleen maar door een overleden persoon. Rouwen doe je omdat je wat bent verloren; van een geliefde of een voorwerp dat je heel dierbaar is tot de functies van je lijf. Het krijgen van een dwarslaesie draait bovendien ook lang niet altijd om negativiteit. Volgens mijn moeder is het ook belangrijk om de positieve kanten van een dwarslaesie te zien. “Het is positief dat je toch met een dwarslaesie best nog van het leven kan genieten. Heel veel mensen denken dat het bij een dwarslaesie stopt en je voor altijd bent verlamd. Ik heb het geluk gehad dat ik heel veel dingen weer heb kunnen aanleren, maar het belangrijkste is denk ik het besef dat je nog leeft. Je bent je bewuster van je lichaam, maar ook van je geest. Je kunt ook heel veel mensen begrijpen nu met een handicap of ziekte. Je ziet alle minpunten van een dwarslaesie, maar ook dat er nog zo veel aanpassingen zijn en dat je eigenlijk met een dwarslaesie ook nog een leven kunt hebben.”