Hoofdstuk 2
Ontkenning
Als je iets verliest, is dat soms zo zwaar dat je het gaat ontkennen. Je wil niet geloven dat het gebeurd is en je overtuigt jezelf ervan dat het niet waar is. Voor mij zorgt dit voor veel geruststelling. Toen papa mij vertelde dat mama naar het ziekenhuis was, hebben mijn vriendinnen me opgevangen en op me ingepraat. We liepen samen de school binnen en bij de tijd dat we in het klaslokaal waren, was ik ervan overtuigd dat mama morgen gewoon weer thuis zou zijn.
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Optimisme
“Ik bleef altijd vrij optimistisch”, legt mijn moeder Gezina uit. “Ik had heel veel pijn door alle prikkels die ik ervaarde. Als je dan te horen krijgt dat er mogelijkheid is tot verbetering, ga je daar natuurlijk vol voor.” Negatief denken is voor mama uit den boze. “Omdat het zo begrijpelijk was om negatief te denken in mijn situatie, had ik er heel snel vrede mee. Iedereen heeft weleens pech en nu heb ik eens een keer pech, klaar. Ik heb het meteen wel een beetje gedragen denk ik. Bovendien gaf het feit dat ik mijn gevoel weer terug kon krijgen me ook heel veel hoop.”
​
​
​
​
​
​
​
​
Het doorzettingsvermogen is er dus wel, maar de zenuwpijn zit mijn moeder het meest dwars. “Ik heb wel heel veel pijn gehad. Het zijn scharen en naalden die constant over je huid krassen. Ik werd er wel eens gek van, maar ik zat opgesloten in mijn lijf, letterlijk en figuurlijk, dus ik kon niet even krabben als ik jeuk had of als ik even boos tegen de muur wilde slaan. Je gaat door een hel met zoveel pijn. Ik heb ook wel eens gehuild, gewoon omdat je dan al zo lang zo bent en nog niet veel vooruitgang hebt.” Hetgeen mijn moeder door de pijn heen helpt, is haar mindset. “Je doorstaat best heel veel, je kan best heel lang pijn doorstaan, ondanks dat je niet bezig bent met de tijd. Ik heb het gewoon over me heen laten komen. Zo van: We zien het wel.”
Zenuwpijn
Het optimisme van mijn moeder trekt mijn gezin vooral door de ontkenningsfase. Daarnaast waren mijn zusje en ik nog jong, wat ook helpt bij het verwerken van het verlies. Als kind ben je zo flexibel. Het besef is er nog niet, dus het trauma is er ook nog niet. Pas later, als je erover na gaat denken, ontwikkel je een trauma.
“Ik denk dat ik het voordeel heb dat ik zo jong was toen het gebeurde”, aldus mijn zusje. “Je leert er vanaf jonge leeftijd mee omgaan. Je leert ook wel hoe hard het leven kan zijn, maar ook dat je positief blijft. Als je ouder bent, heb je meer herinneringen van vroeger en is het moeilijker om te accepteren. Ik heb nu langer geleefd met mama's handicap dan zonder. Je leert ermee leven.”
​
​
​
“Diezelfde dag dacht ik ‘ach het zal wel meevallen’”, geeft ook mijn vader toe. “Het is vast gewoon even een kortsluiting in haar hoofd en na een paar dagen ziekenhuis zal dat wel weer opgelost zijn. Dan is ze gewoon weer bij de pinken. Je kunt wel negatief denken, maar omdat je niet weet wat het is, heeft dat geen zin." De onzekerheid speelt volgens mijn vader een grote rol bij het ontkenningsproces. “Ik wist dat je bij een dwarslaesie niks meer kan bewegen. Het was dan ook een klap om te horen te krijgen dat mijn vrouw dat had. Je hoopt natuurlijk dat ze het verkeerd hebben, dat het geen dwarslaesie is. Maar ja, een scan liegt niet. Ik zag haar zo hulpeloos liggen en dacht ‘hoe moet dat weer beter worden?’ Later kregen we gelukkig te horen dat er behoorlijk wat herstel mogelijk was en toen was het wat minder erg.”
​
Psycholoog Vera Leseman
“Vaak zie je bij de omgeving heel veel machteloosheid, omdat de patiënt wel bezig is met zijn of haar herstel maar de naasten eigenlijk alleen maar aan de zijlijn kunnen staan en aanmoedigen. Ze willen graag meer voor de patiënt betekenen. Maar het belangrijkste wat je als naaste kan doen is er zijn. Laten weten dat je er bent. Dat is het enige wat je hoeft te doen.”
Psycholoog Vera Leseman
"De pijn die tijdens de dwarslaesie wordt ervaren, kan komen doordat het brein niet begrijpt wat het met de verstoorde prikkels moet doen. Bij een incomplete dwarslaesie komt gevoel soms wel door, maar de motorische prikkel niet. Of het gevoel komt heel gek voor; Het voelt doof, of aanrakingen doen pijn. De pijn bij dwarslaesies is heel erg ingewikkeld en er wordt heel veel onderzoek naar gedaan, maar er is nog heel weinig echt duidelijk. In de behandeling van dwarslaesies weten we dat ongeveer de helft van de patiënten pijn houdt in meer of mindere mate en dat dat heel moeilijk te beïnvloeden is. De pijn kan zo heftig zijn dat je niet goed kan functioneren, dus het is wel een belangrijk aandachtspunt."
“Maureen en Juliët waren daarom ook niet zo vaak mee naar het ziekenhuis. Ze hielden niet zo van ziekenhuizen”, lacht mijn vader. “Natuurlijk wilde Gezina wel dat ze meekwamen. Ze zijn ook wel een paar keer mee gegaan, maar ze kunnen daar niet veel doen. Ze waren gewoon kinderen en kinderen moeten spelen. Het is dus even kijken bij mama, een kusje geven en ze gingen weer. Ik denk ook dat ze te jong waren om het echt te beseffen."
Ik had vaker naar haar moeder toe willen gaan tijdens de revalidatie